Mondscheinkinder

Licht für Mondscheinkinder durch Spendenaktion

Metzgerstrassenfest

Die Umstellung von Glühbirnen auf Energiesparlampen ist nicht nur eine Veränderung für uns alle, sondern bringt auch neue Schwierigkeiten für Mondscheinkinder mit sich. Wenige wissen, dass die neuen Lampen die für XP-Patienten schädliche UV-Strahlung abgeben. LED-Lampen sind teurer, haben aber keine gefährliche Strahlung.

Auf eine Initiative der TPS Eckert konnten durch eine Aktion beim letzen Reutlinger Metzgerstrassen-Fest Spenden für XP-Betroffene gesammelt werden. Kuchenverkauf, eine Hüpfburg und Kinderschminken waren nur einige der Aktionen, die den großen und kleinen Besuchern geboten wurden.

Der so gewonnene Betrag kam der Patientenorganisation XP-Freu(n)de zu Gute, die davon LED-Lampen für betroffene Patienten kaufte. Vielen Dank an alle Helfer und Spender!

JETZT ONLINE SPENDEN

FÖRDERVEREIN
Zentrum für seltene Erkrankungen

Volksbank Tübingen eG

IBAN: DE79641901100030604001
BIC: GENODES1TUE

jede Unterstützung zählt

XP – Mondscheinkinder hoffen auf Ihre Unterstützung Beispiele für Therapiekosten:

20 Euro Damit können wir 125ml dermatologisch speziell geprüfte Sonnenschutzcreme mit LSF 50 anschaffen.

50 Euro Auch die UV Strahlung durch ein Fenster kann den Kindern schaden. 1 Quadratmeter Schutzfolie kostet 50 Euro.

100 Euro XP-Patienten (Mondscheinkinder) sind im Alltag isoliert und brauchen psychologische Begleitung. Mit Ihrer Spende lindern Sie seelische Schmerzen.

200 Euro Dank Ihrer Unterstützung können wir ein komplettes Set UV-Schutzkleidung (langärmeliges UV-Shirt, -hose, -kappe, -handschuhe) den Betroffenen geben.

500 Euro Die Erforschung neuer Medikamente und Therapien ist eine unserer Hauptaufgaben. Ihre Spende schenkt neue Hoffnung.

1.000 Euro Neue Medikamente müssen in klinischen Studien auf Ihre Wirksamkeit getestet werden – diese Studien sind teuer und aufwändig. Pharmafirmen beteiligen sich aufgrund der geringen Fallzahlen nicht an den Kosten.