Mondscheinkinder

Xeroderma Pigmentosum – Ein Leben im Dunkeln

Mondscheinkinder

Xeroderma Pigmentosum (XP, ‚Mondscheinkinder’) ist eine sehr seltene, erblich bedingte Hautkrankheit, bei der UV-Licht die Erbsubstanz (DNA) in den Hautzellen schädigt. Das führt bei den Betroffenen schon in frühster Kindheit zu zahlreichen, meist bösartigen Hauttumoren an den sonnenexponierten Körperstellen (z.B. Gesicht, Kopf, Nacken, Oberarme, Hände). Diese Hauttumoren verursachen meist gravierende Entstellungen und bedingen häufig einen frühzeitigen Tod.

Durch das Meiden von UV-Licht, zusätzlichem Lichtschutz (Schutzkleidung, Sonnenschutzmittel etc.) und regelmäßiger Tumorbehandlung kann der Verlauf von XP günstig beeinflusst werden. Dennoch führt der hohe Versorgungsaufwand durch Tumoroperationen, Kontrolluntersuchungen, Tumortherapie und Prophylaxe (bzw. strikte Lichtschutzmaßnahmen) zu einer schwierigen Lebensgestaltung und einer hohen psychischen und finanziellen Belastung für die Patienten und ihre Familien. In einigen Fällen verlagern die Betroffenen sogar ihren Tag/Nachtrhythmus, um den Teufelskreis von Hauttumoren, Tumoroperationen, Entstellungen und einer verkürzten Lebenserwartung zu durchbrechen.

‚Mondscheinkinder‘ werden am ZSE im Zentrum für seltene Hauterkrankungen versorgt. Die Früherkennung von XP und der damit verbundene frühzeitige Lichtschutz können das Auftreten des bösartigen Hautkrebses verzögern oder ganz verhindern. In Verbindung mit regelmäßigen Tumorkontrollen, kann sich die Lebenserwartung fast auf ein normales Alter steigern.

Leider gibt es im Moment noch keine ursächliche Behandlungstherapie für diese genetische Erkrankung. Die Ärzte und Wissenschaftler des ZSE Tübingen konzentrieren daher ihre Forschungsarbeiten auf verschiedene Therapieansätze, um die Situation der Betroffenen zu verbessern.

Ihre Hilfe bringt neue Hoffnung für Mondscheinkinder!

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FÖRDERVEREIN
Zentrum für seltene Erkrankungen

Volksbank Tübingen eG

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jede Unterstützung zählt

XP – Mondscheinkinder hoffen auf Ihre Unterstützung Beispiele für Therapiekosten:

20 Euro Damit können wir 125ml dermatologisch speziell geprüfte Sonnenschutzcreme mit LSF 50 anschaffen.

50 Euro Auch die UV Strahlung durch ein Fenster kann den Kindern schaden. 1 Quadratmeter Schutzfolie kostet 50 Euro.

100 Euro XP-Patienten (Mondscheinkinder) sind im Alltag isoliert und brauchen psychologische Begleitung. Mit Ihrer Spende lindern Sie seelische Schmerzen.

200 Euro Dank Ihrer Unterstützung können wir ein komplettes Set UV-Schutzkleidung (langärmeliges UV-Shirt, -hose, -kappe, -handschuhe) den Betroffenen geben.

500 Euro Die Erforschung neuer Medikamente und Therapien ist eine unserer Hauptaufgaben. Ihre Spende schenkt neue Hoffnung.

1.000 Euro Neue Medikamente müssen in klinischen Studien auf Ihre Wirksamkeit getestet werden – diese Studien sind teuer und aufwändig. Pharmafirmen beteiligen sich aufgrund der geringen Fallzahlen nicht an den Kosten.