Wie läuft das Projekt...

POWER: Psychosoziale interdisziplinäre Netzwerke für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen am Beispiel Cryopyrin-assoziierter periodischer Syndrome

FAKSE

Teilnehmer am CAPS-Infotag, 28.02.15

Neben der guten medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen ist die psychosoziale Versorgung dieser Patienten die zweite zentrale Komponente einer umfassenden Versorgung. Eine gute psychosoziale Betreuung ist für die Lebensqualität der Patienten extrem wichtig und wurde bisher in der Versorgung weitestgehend vernachlässigt.

Stand aktuell:

Fokusgruppe Jugendliche / junge Erwachsene

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am vergangenen 28.2.15 veranstalteten wir auch einen CAPS (Cryopyrin assoziierte periodische Syndrome) Informationstag. Daran nahmen Patienten mit CAPS teil. Nach einem Informationsblock haben wir in kleinen Arbeitsgruppen (Fokusgruppen) zusammen mit den Patienten erarbeitet, welche Strukturen und Informationen benötigt werden, um ihren Alltag mit einer seltenen Erkrankung leichter zu machen. Hier raus erarbeiten wir aktuell die Bedürfnisse der Patienten bei der psychosozialen Versorgung.

Aussicht:

Die erfassten Bedürfnisse sollen in Modulen Informationen für die entsprechenden Bereiche zusammenfassen und bereitstellen. Eine Vernetzung der identifizierten Partner wird angestrebt. Hierzu wird auch auf die Mitarbeit der gegründeten Selbsthilfegruppe für CAPS gebaut, deren Bedeutung im direkten Patientenaustausch am CAPS-Tag neue Impulse bekommen hat.

Für die finanzielle Unterstützung bei unserem POWER-Projekt bedanken wir uns, auch im Namen unserer Patienten, ganz herzlich bei der Margarethe Müller-Bull Stiftung!

Jasmin Kümmerle-Deschner & das gesamte Rheuma-Team

Autoinflammation Reference Center Tübingen (ArcT)

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FÖRDERVEREIN
Zentrum für seltene Erkrankungen

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