Transitions-Projekt bei jungen Patienten mit seltenen Darmerkrankungen und chronischem Darmversagen

Wenn aus kleinen Patienten Erwachsene werden

Therapiezentrum

Kinder mit seltenen Darmerkrankungen, die zumeist mit einem angeborenen chronischen Darmversagen einhergehen, erreichen durch die enorme Verbesserung in der medizinischen Therapie und pflegerischen Versorgung der letzten 20 Jahre zunehmend das Jugendalter und nun auch das Erwachsenenalter. Für diese Patienten, die auch noch als Adoleszente einer aufwändigen und komplexen Therapie bedürfen, stehen so gut wie keine Erwachsenen-Mediziner zur Überleitung, also der Transition vom Pädiater zum Erwachsenenmediziner, zur Verfügung.

Aufgrund der schweren Verdauungsstörungen unter denen die Patienten leiden, ist eine sehr komplexe und aufwändige Therapie erforderlich - vorallem die überlebenswichtige tägliche Ernährung über Infusion über einen speziellen Katheter in die großen Blutgefäße. Der spezielle pflegerische Aufwand ist hoch, viele Medikamente müssen eingenommen werden. Durch weitere zusätzliche Folgeerkrankungen (vorallem der Leber, der Nieren, der Kochen, des Stoffwechsels) ergibt sich das Bild einer Multisystemerkrankung. Durch die Kombination etablierter und neuer Therapien sowie der Komplikations-Prävention durch neue pflegerische Konzepte, können wir heute diesen Kindern und Jugendlichen helfen, nicht nur zu überleben, sondern auch Lebensqualität zu haben, die Schule zu besuchen und sogar eine Ausbildung zu machen.

Sowohl die Erkrankungen als auch das Therapiespektrum und neue Therapie-Konzepte sind Erwachsenen Medizinern unbekannt. Vorraussetzung für eine erfolgreiche Transition ist daher, Erwachsenen Mediziner zu finden und zu motivieren, die Versorgung der jungen Erwachsenen zu übernehmen.

Ziel des Transitions-Projekts ist es daher, Erwachsenen-Mediziner in die Lage zu versetzen, Patienten mit seltenen Darmerkrankungen zu versorgen, Betroffenen frühzeitig den Zugang zu diesen Kollegen zu ermöglichen, Netzwerk- und Kommunikationsstrukturen aufzubauen, eine Fortführung der hochprofessionellen medizinischen Versorgung zu gewährleiIsten - und hierfür Standards in der Versorgungsqualität (Qualitätsmanagement) zu etablieren.

Gestalten Sie mit uns die Zukunft und unterstützen Sie uns bei einem Projekt, welches ein exemplarischer Ansatz für die Transition bei seltenen Erkrankungen sein kann!

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Zentrum für seltene Erkrankungen

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