Was ist eine seltene Erkrankung?

Was ist selten?

Wenn weniger als eine Person von 2.000 eine spezielle Erkrankung haben ist sie selten.
Dennoch leiden in Deutschland 3,5 Millionen an seltenen Kraknkheiten.


Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn im Schnitt weniger als eine Person von 2.000 von einem spezifischen Krankheitsbild betroffen ist. Dabei ist die Bezeichnung für die Gesamtheit dieser Erkrankungen irreführend, denn seltene Erkrankungen sind gar nicht selten – sondern häufig.

Allein in Deutschland leiden geschätzt ca. 3,5 Mio. Patienten an einer seltenen Krankheit. Insgesamt geht man von ca. 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen aus. Eine Diagnose ist oft schwierig. Das Finden der richtigen Diagnose kann sich über einen sehr langen Zeitraum erstrecken. Studien haben gezeigt, dass Betroffene mit durchschnittlich bis zu 7 Jahren Diagnosezeit zu kämpfen haben, bis eine korrekte Bezeichnung für die Gesamtheit ihrer Symptome gefunden werden kann. Währenddessen vergeht wertvolle und lebenswichtige Zeit.

Die meisten dieser Krankheiten haben einen chronischen Krankheitsverlauf. Das bedeutet, dass die Betroffenen dauerhaft auf ärztliche Versorgung angewiesen sind. 80% der Erkrankungen sind genetisch bedingt. Kinder und Erwachsene können gleichermaßen betroffen sein.

Für die überwiegende Mehrheit der ‚Seltenen‘ gibt es keine Heilung.

Da bei vielen dieser Krankheiten mehrere Organsysteme gleichzeitig betroffen sind, verlangen Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen.

Das Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) hat es sich zur Aufgabe gemacht, (i) Patienten mit seltenen Erkrankungen best möglich zu behandeln, (ii) seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Verbünden zu erforschen sowie (iii) die notwendige multiprofessionelle Kooperation zu fördern.

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Zentrum für seltene Erkrankungen

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