Aaron hat eine seltene Nierenerkrankung

Leitlinien zur Behandlung von Kindern mit seltenen Nierenleiden

Aaron und seine Familie
Der 14-monatige Aaron ist ein kleiner Sonnenschein

Seltene Erkrankungen sind nicht selten, sie sind häufig. Einer der rund 3,5 Mio. Betroffenen ist Aaron. Er leidet an einer schweren, seltenen Nierenerkrankung. „Das erste Jahr war wirklich schlimm für uns. Aaron verbrachte die meiste Zeit im Krankenhaus, sehr oft auch auf der Intensivstation. Immer wieder bildeten sich Zysten. Mehrmals war der Notarzt im Einsatz und eine Niere musste schließlich entfernt werden. Aktuell sorgt der Katheter für die Dialyse immer wieder für Probleme.“, so sein Vater. In einigen Monaten soll Aaron daher eine Niere transplantiert werden.

Aaron wird am ZSE Tübingen im Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (ZSNeph) vom Leiter des Zentrums PD Dr. Marcus Weitz und seinem Team betreut. Aktuell liegen alle Hoffnungen auf einer baldigen Transplantation.

Wir sind sehr zuversichtlich, dass sich die Lebensqualität für den kleinen Aaron nach der Transplantation spürbar verbessern wird und er unbeschwerter die Welt entdecken kann. Auch für die Eltern wird sich die Situation verbessern, denn die Dialyse ist gerade bei kleinen Patienten für alle Beteiligten sehr anstrengend.“

PD Dr. med. Marcus Weitz, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Leiter des Zentrums für Seltene Nephrologische Erkrankungen (ZSNeph) am ZSE

Ab einem Körpergewicht von 5- 8 Kilogramm und erfolgreicher Durchführung aller notwendigen medizinischen Vorbereitungsmaßnahmen können Patienten wie Aaron auf der Nierentransplantationsliste gemeldet werden. Nierentransplantationen in dieser Alters- und Gewichtsklasse sind immer noch eine medizinische Herausforderung, sind aber für die Lebensqualität und die weitere Entwicklung des Kindes immer noch die bestmögliche Nierenersatztherapie. Da es noch immer viele offene Fragen bei Nierentransplantationen für diese sehr kleinen Patienten gibt, wollen wir am ZSNeph mit einem wissenschaftlichen Projekt das bisherige Wissen zusammenführen, um hieraus einheitliche Therapieempfehlungen entwickeln zu können und um neue wissenschaftliche Studien anzustoßen.

Im aktuellen Spendenprojekt soll eine Studie aktuelle Daten zusammentragen und anschließend in einem wissenschaftlichen Review auswerten . Ziel ist es, daraus Leitlinien zu entwickeln, damit Kinder in ähnlicher Situation wie Aaron von unseren Erkenntnissen profitieren können.

Unterstützen Sie das aktuelle Projekt und helfen Sie mit, die Situation für diese kleinen Menschen mit einem seltenen Nierenleiden zu verbessern!

Weitere Informationen zum Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen