Liebe Eltern, liebe Kinder, liebe Interessierte…
wir möchten Sie und Euch herzlich zu einer Reise einladen, die uns auf hohe See führt – ein wirklich einzigartiges Piratenabenteuer. In dieser Welt lernen wir mutige Kinder kennen, die mit ganz besonderen Herausforderungen konfrontiert sind, da sie mit einer seltenen Erkrankung leben.
Seltene Erkrankungen zeigen sich meistens im Kindes- und Jugendalter. Die betroffenen Familien konzentrieren sich verständlicherweise auf die bestmögliche medizinische Versorgung des erkrankten Familienmitglieds. Doch neben der medizinischen Dimension bringt die seltene Erkrankung auch psychische und soziale Herausforderungen für die Betroffenen und deren Familie mit sich. Oft kämpfen die erkrankten Kinder und Jugendlichen mit Unsicherheit, Stress und Frustration, weil sie sich in ihrer Umwelt nicht angenommen fühlen, weil sie ausgegrenzt werden oder weil ihnen niemand etwas zutraut.
Tessa und Tom, die Hauptfiguren unseres Kinderbuches, probieren ihre ganz eigenen Wege, um mit ihrer seltenen Erkrankung klarzukommen. Sie sind offen und mutig, teilen ihre Sorgen und suchen sich Unterstützung. Aber sie dürfen auch traurig, ratlos und wütend sein. Wir wünschen allen jungen Leserinnen und Lesern dieses Buches, dass sie aus dieser Geschichte Mut und Kraft gewinnen können, um selbstbewusster mit ihrer seltenen Erkrankung zu leben. In jedem von uns verbirgt sich ein Schatzkästchen voller Einzigartigkeit und Stärke!
Wir wünschen Ihnen und Euch von Herzen alles Gute!
Helferteil
Liebe Eltern…
mit der Piratengeschichte von Tom möchten wir Sie dabei unterstützen, Ihr Kind in seiner besonderen Situation zu stärken. Tom ist ein mutiger Pirat, der im Verlauf der Geschichte lernt, immer selbstbewusster mit seiner Krankheit umzugehen. Er steht für sich selbst ein und fordert offen von den anderen, ihn so zu akzeptieren, wie er ist. Dadurch schafft er es, in eine ihm gegenüber zunächst feindselige Gruppe aufgenommen zu werden. Und er findet eine Freundin, die sein Schicksal teilt. Wir alle wünschen unseren Kindern, dass sie ein solches Selbstbewusstsein entwickeln und sich in der Gemeinschaft mit anderen Menschen wohlfühlen können. Im Helferteil des Kinderbuches finden sich Anregungen, mit denen Sie Ihrem Kind helfen können, selbstbewusster mit solchen Situationen umzugehen. Alle diese Stärkungsstrategien kommen auch in unserer kleinen Geschichte mit Tom und Tessa vor.
Mitmachteil
Liebe Kinder und Geschwisterkinder…
vieles von dem, was Tessa und Tom in unserer Piratengeschichte erlebt haben, kennt ihr vielleicht. Manchmal läuft alles prima und an manchen Tagen sieht es eher düster aus. Gut, wenn man weiß, wie man sich dann wieder ein bisschen auf die Sonnenseite holen kann. Hier könnt ihr den Mitmachteil herunterladen!
Weitere Hilfsangebote für Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Die Anzahl der Hilfsangebote für junge Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie für deren Eltern und Geschwister wächst ständig.
Eine wichtige Kontaktstelle für Betroffene sind die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland. Wie wir am ZSE Tübingen, setzen sich alle diese Zentren für eine bessere Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung ein. In den letzten Jahren wurden durch die koordinierte und vernetzte Zusammenarbeit – auch mit anderen Organisationen und Selbsthilfegruppen – große Fortschritte erzielt: Wir konnten die Aufmerksamkeit und das Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen in der Gesellschaft, der Politik und dem Gesundheitssystem deutlich vergrößern. Es bleibt weiterhin viel zu tun, damit wir möglichst allen Betroffenen passende Versorgungs- und Hilfsangebote machen können. Dafür werden wir uns weiter tatkräftig auf verschiedenen Ebenen und mit vielen Instrumenten einsetzen. Dieses Buch ist eines davon. Wir hoffen, dass es vielen zeigt, dass junge Menschen mit einer seltenen Erkrankung Verständnis und Unterstützung brauchen, um ihr Leben so selbstbewusst und so selbstbestimmt wie möglich führen zu können.
Aktuelle Übersicht nützlicher Adressen
Eine Übersicht der zahlreichen Aktivitäten des ZSE Tübingen finden Sie hier:
Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
www.zse-tuebingen.de
Die Informationsplattform se-atlas bietet einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
www.se-atlas.de
Für die von seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
www.achse-online.de
Jeder Mensch hat das gleiche Recht auf Gesundheit. Deshalb setzt sich die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung seit 2006 durch gezielte Forschungsförderung und Netzwerkarbeit für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
www.elhks.de
Das Team um das Buch
Dr. Dipl-Psych. Johanna Graf
Psychologische Psychotherapeutin Universitätsklinikum Tübingen
Autorin
Dr. Katrin Kofler
Fachärztin für Dermatologie
Universitätsklinikum Tübingen, Universitätshautklinik
Autorin
PD. Dr. Dr. Lukas Kofler
Facharzt für Dermatologie
Universitätsklinikum Tübingen, Zentrum für Seltene Hauterkrankungen
Autor
Dirk Weisser
Texter und Konzeptioner
Text
Maren Profke
Illustratorin und Malerin
Illustration
Christiane Hemmerich
Konzeption und Gestaltung
Monika Glauch
Koordinatorin ZSE Tübingen
Produktionsleitung