Auf dieser Seite finden Sie aktuelle Projekte, die wir mit Hilfe von Spenden und Fördermitteln realisieren oder realisieren möchten. Wenn Sie weitere Informationen zu den Projekten oder unserer Arbeit haben möchten, freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme!
Sichere Ambulanz
Viele Kinder empfinden Stress oder haben Angst vor unangenehmen, schmerzhaften oder beängstigenden Interventionen (z.B. Impfungen, Rachenabstriche, Blutentnahmen, Verbandwechsel, MRT). Kinder mit chronischen Erkrankungen durchlaufen eine Vielzahl an Untersuchungen bis zur Diagnosestellung und müssen lebenslang betreut und begleitet werden. Diese Kinder sind durch die wiederkehrenden Interventionen häufig stark belastet, in einigen Fällen sogar traumatisiert.
Bei der Mukoviszidose handelt es sich um eine seltene, unheilbare, angeborene, schwere Stoffwechselkrankheit mit progredientem Verlauf, die eine lebenslange, tägliche Therapie mittels inhalativer und intensiver Atemtherapie zur Sekretelimination mehrfach täglich sowie medikamentösen Therapie der Bauchspeicheldrüsendysfunktion erfordert. Diese Krankheit geht mit der Produktion eines zähflüssigen Sekretes einher und betrifft besonders die Atemwege, die Bauchspeicheldrüse, den Darm und die Leber. Zusätzlich sind längere antibiotische Behandlungen erforderlich, um die Lungenfunktion zu stabilisieren, teilweise auch unter stationärer Überwachung.
Bei Kindern mit Mukoviszidose werden mindestens alle drei Monate Rachenabstriche und Lungenfunktionstests durchgeführt. Mindestens einmal jährlich werden venöse Blutentnahmen, Urinkontrollen und Sonografien des Abdomen vorgenommen. Ca. alle zwei Jahre erfolgt eine Bildgebung (CT, MRT). Bei Verschlechterung des Zustandes oder einer Infektionen können stationäre Aufenthalte von bis zu 14 Tagen mit mehrfachen Blutentnahmen und dem Anlegen von Venenverweilkathetern notwendig sein
In der sicheren Ambulanz sollen Kinder diese notwendigen medizinischen Interventionen unter Betreuung von geschultem Personal erhalten, während sie sich sicher fühlen. Dieser Zustand soll mithilfe der Methode des „sicheren inneren Ortes” aus der Traumatherapie und klinisch interventionellen Hypnose erreicht werden. Es handelt sich um eine Technik, die darauf abzielt, einen Zustand tiefer Entspannung und Sicherheit zu schaffen. In diesem Zustand werden positive Assoziationen und Gefühle von Ruhe und Geborgenheit gefördert. Das Personal führt das zu behandelnde Kind durch eine geführte Visualisierung, bei der es mental einen Ort erschafft, der vollständig sicher und beruhigend ist. Dabei werden verschiedene Sinneswahrnehmungen genutzt, um den sicheren Ort lebendig und realistisch erscheinen zu lassen. Durch die Verankerung dieser positiven Erfahrungen wird der sichere Ort zu einem wirksamen Werkzeug, um Stress und Angst zu reduzieren.
Die Schulung des Personals (Ärzt:innen sowie Kinderkrankenschwestern) bezüglich klinischer Hypnosetechniken und weiterer notwendiger Ausbildungserfordernisse erfolgt durch das MEG-Institut Tübingen. In den Sprechstunden wird das Personal von einer Psychologin begleitet. Perspektivisch soll die sichere Ambulanz in der ganzen Universitäts-Kinderklinik Tübingen etabliert werden. Um die Wirksamkeit dieser Techniken zu zeigen, wird das Projekt wissenschaftlich begleitet, prospektive Daten gesammelt und publiziert werden.
Eine Anfinanzierung für die ersten 12 Monate konnte bereits über den Förderverein des ZSE Tübingen sichergestellt werden. Wir sind weiterhin aber auf Spenden für dieses Herzensprojekt angewiesen.
Edukation per Video
Am ZCDIR – ein Fachzentrum des ZSE Tübingen werden junge Menschen mit seltenen Darmerkrankungen professionell betreut. Darunter sind Kinder, die an chronischem Darmversagen leiden und daher dauerhaft über Katheter ernährt werden müssen, die sogenannte parenterale Ernährung. Diese Form der Ernährung erfordert im häuslichen Umfeld große Sorgfalt, insbesondere bei der Hygiene. Bislang gibt es für diese sogenannte heimparenterale Ernährung keine professionellen Schulungen. Das möchten wir ändern:
Für medizinische Laien ist es eine große Herausforderung, einen Menschen zuhause über einen Katheter zu ernähren. Über den zentralvenösen Katheter müssen Eltern täglich Ernährungsinfusionen an- und abhängen, Verbandswechsel durchführen sowie die Infusionsbeutel und das Infusionsbesteck vorbereiten. Dies alles muss im häuslichen Umfeld unter sterilen Bedingungen erfolgen – eine große Herausforderung.
Das geplante Schulungsvideo soll u.a. über folgende Bereiche intensiv und anschaulich informieren:
- Vorbereitung des Infusionsbestecks und der parenteralen Ernährungslösung
- An- und Abhängen der parenteralen Ernährung am Hickman-Katheter
- Verbandswechsel am Hickman-Katheter
- Baden, Schwimmen und Sport mit dem Hickman-Katheter
- Parenterale Ernährung auf Reisen
- Notfallsituationen
Sie können mit Ihrer Spende helfen, dieses Schulungsvideo zu realisieren. Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Kunsttherapie
Junge Menschen sollten die Möglichkeit haben ihr kreatives Potential zu entdecken, zu spielen und neugierig auf ihre Lebenswelt sein zu können. Kinder, die von klein auf mit Krankheit sowie Sorgen ihres erwachsenen Umfeldes konfrontiert sind, können diese Unbeschwertheit wenig erleben.
Die Kunsttherapie bietet einen wohltuenden Kontrast, eine Abwechslung vom straff organisierten Klinikalltag. Sie bietet innerhalb des klinischen Aufenthaltes einen geschützten Raum, in welchem die Kinder kreativ sein dürfen, um die Belastungen ihres Alltages besser bewältigen können. Dabei geht es nicht darum Kunstwerke zu schaffen; Kunsttherapie ermöglicht eine andere Form der Kommunikation, des Ausdrucks und der Auseinandersetzung – mit sich selbst und mit anderen.
Wir sind sehr glücklich, dass wir durch großzügige Spenden in der Lage sind, seit November 2024 an unserem pädiatrischen Zentrum für Seltene Neurologische Erkrankungen (ZSNE) eine Kunsttherapeutin für die nächsten zwei Jahre beschäftigen können.
Tag des Sports bei der TSG Tübingen
Unter dem Motto Bewegen | Begegnen | Begeistern fand am 21. September 2024 der erste Sporttag für Patientinnen und Patienten des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) der Universitätskinderklinik Tübingen statt.
In der Sporthalle, der Kletterwand und der Bewegungslandschaft „salto“ der TSG Tübingen hatten die Trainerinnen und Helfer Spiel- und Sportstationen aufgebaut, an denen sich Klein und Groß ausprobieren konnten. Darunter waren auch verschiedene Rollstuhlsportangebote, die ausgiebig und begeistert – auch von Fußgängerinnen und Fußgängern – ausprobiert wurden. Krönender Abschluss war ein Angebot der Cheerleader-Gruppe des Rollstuhlsport- und Kulturvereins (RSKV) Tübingen. In kürzester Zeit wurde eine anspruchsvolle Choreographie eingeprobt – mit und ohne Rollstuhl, vielen bunten Pompons und enorm viel Spaß. Mehr als 70 sportbegeisterte Patientinnen und Patienten gestalteten gemeinsam mit ihren Familien und dem Team der Uni-Kinderklinik einen fröhlichen und bewegungsreichen Tag, der so schön war, dass viele sich auf eine Wiederholung im nächsten Jahr schon jetzt freuen!
Psychosozialer Dienst am ZSE
Auch wenn seltene Erkrankungen selten sind, gibt es sehr viele von ihnen. Für sechs- bis siebentausend seltene Krankheiten sind inzwischen die genetischen Ursachen gefunden worden und regelmäßig werden neue seltene Krankheiten erstmalig beschrieben.
Probleme bei der Bewältigung des Alltags, finanzielle Nöte oder die Frage, auf welche Unterstützung und Hilfsmittel sie Anspruch haben. Betroffene Familien sind häufig körperlich und psychisch hoch belastet, denn die Zeit bis zur Diagnose beträgt oft mehrere Jahre und selbst wenn die Diagnose gestellt ist, existieren nur wenig Therapieoptionen. Geschwisterkinder wachsen in einem Lebensumfeld auf, das durch die Pflege und medizinische Versorgung des erkrankten Kindes geprägt ist. Eine professionelle psychosoziale Beratung und Begleitung sollte frühestmöglich Betroffene bzw. ihre Familien unterstützen, um die Krankheitsbewältigung zu fördern und über Hilfen, die Betroffene erhalten können, aufzuklären.
Dank einer großzügigen Förderung konnte eine psychosoziale Beratung und koordinative Betreuung der Patient:innen und deren Familienangehörigen im Jahr 2022 in der Sprechstunde für ungesicherte Diagnosen am ZSE Tübingen etabliert werden. Um den Effekt und das richtige Maß der psychosozialen Intervention zu messen, ist eine Evaluation der umgesetzten Projektmaßnahmen notwendig. Wir hoffen mit den Ergebnissen der Evaluation die Etablierung eines psychosozialen Dienstes in der Regelversorgung vorantreiben zu können.