Strategische Partner
Und warum unterstützen Sie das ZSE Tübingen?
Als Geschäftsführer der Künemund GmbH liegt uns schon immer das Wohl unserer Mitarbeiter am Herzen. Durch die Söhne eines unserer Mitarbeiter sind wir das erste Mal mit den sogenannten seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen. Die Künemund GmbH vertritt das Motto „Gemeinsam sicher besser“. Mit unserem Engagement für das ZSE möchten wir aktiv dazu beitragen, dass diesen Patienten noch schneller, besser und effektiver geholfen werden kann.
Uwe & Kai Dürr
Geschäftsführer der Künemund GmbH
Förderer
Gründung des bundesweit ersten Therapieforschungs-Zentrums für seltene Erkrankungen
Gemeinsam mit Eva Luise Köhler konnte das ZSE Tübingen am 27. April 2013 das bundesweit erste Therapieforschungs-Zentrum für seltene Erkrankungen eröffnen. Somit ist der Grundstein für eine bessere Betreuung der „Seltenen“ gelegt.
Möglich wurde die Umsetzung der Idee durch die großzügige Spende von einer Million Euro des Ehepaars Ensinger aus Rottenburg am Neckar.
Uns war gleich klar, das ist eine gute Sache – hier müssen wir helfen
Wilfried Ensinger
Obwohl das Ehepaar Ensinger in ganz verschiedenen Bereichen sozial engagiert ist, waren sich beide sofort einig. „Natürlich waren wir zunächst überrascht; mit solch einer Summe rechnet man nicht“, freut sich Prof. Dr. Olaf Rieß, Sprecher des ZSE Tübingen. „Es ist großartig, dass es durch das Engagement der Familie Ensinger und vieler weiterer Spender möglich geworden ist, sofort mit wichtigen Therapiestudien für seltene Erkrankungen zu beginnen. So eine Chance bekommt man nicht oft im Leben!“, ergänzt der Direktor des Instituts für Medizinischen Genetik und angewandte Genomik am Tübinger Klinikum.
Dank der Großspende kann jetzt eine ärztliche Studienkoordinatorin eingestellt und mit den Behandlungsstudien gestartet werden. Die erste Studie wird sich mit der Therapie von Mukoviszidose, einer seltenen Erkrankung, die sich bereits im Kindesalter manifestiert, befassen. Über zwei weitere, intern ausgeschriebene Folgestudien wird ein wissenschaftliches Gremium entscheiden.
Edukation für die Erkennung und Diagnostik Seltener Erkrankungen (EduSE)
Dank einer Spende von 150.000€ kann das Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen den nächsten großen Schritt in seiner Entwicklung tun. Das ZSE wird ein Ausbildungsprogramm für Medizinstudenten und junge Assistenten im Bereich der seltenen Erkrankungen aufbauen. Vorrangiges Ziel ist die Vermittlung von praktischem, erkrankungsbezogenem und fächerübergreifendem Wissen zu seltenen Erkrankungen in der Aus- und Weiterbildungszeit.
Den Start machen seltene neurologische und neuropädiatrische Erkrankungen zum Wintersemester 2018/19. Mit einem interaktiven Seminar, Lehre direkt am Krankenbett -dem sogenannten „Bedside-Teaching“-, Hospitationen innerhalb der Spezialbereich des ZSE sowie einem Wahlpflichtbereich im „Dr. House“-Stil um das Erkennen seltener Erkrankungen zu schulen, übernimmt das ZSE Tübingen wieder bundesweit die Vorreiterrolle. Weitere Fachbereiche werden folgen.
Es ist ein persönliches Anliegen, die Situation der Seltenen nachhaltig zu verbessern.
Möglich wird dieses neuartige Ausbildungsprogramm für seltene Erkrankungen nur dank der großzügigen Unterstützung einer Spenderfamilie aus der Region. Selbst von einem langen Weg zur Diagnose betroffen, ist es ihnen persönliches Anliegen, die Situation der Seltenen nachhaltig zu verbessern. Nochmals vielen Dank für die Unterstützung!