Am Anfang war es bundesweit einmalig, gewissermaßen ein Alleinstellungsmerkmal weit und breit. Damals, im Januar 2010, gab Professor Olaf Rieß, Sprecher des neuen Zentrums für Seltene Erkrankungen, das Ziel vor, „mit dieser neuen Struktur richtungsweisend für die Gründung weiteren Zentren in Deutschland zu sein”.