Neurofibromatose – eine seltene Erkrankung

Verstärkung für die Sprechstunde

Das Team des Zentrums für Neurofibromatosen (ZNF)

Neurofibromatose ist eine seltene Erkrankung, welche auf einen genetischen Defekt zurückzuführen ist und verschiedene Subtypen wie z.B. NF Typ 1 und NF Typ 2 unterscheidet. Etwa eines von 3.000 Neugeborenen trägt beispielsweise eine NF1-Mutation in sich. Diese kann sich durch das Auftreten von gut- und bösartigen Tumoren, die sowohl die Haut als auch das Nervensystem befallen können, zeigen.

Für Betroffene aus ganz Deutschland ist die Sprechstunde für Neurofibromatosen am Zentrum für Neurofibromatosen des ZSE Tübingen eine wichtige Anlaufstelle. Da sich allerdings das bundesweite Betreuungsangebot für diese Patienten und Patientinnen zur Zeit zum Schlechteren wandelt, steigen die Wartezeiten in der Spezialambulanz für einen Vorstellungstermin aktuell sprunghaft an. Waren früher 6 Wochen die Norm, so sind heute Wartezeiten von bis zu 6 Monaten die Regel geworden.

Auch bei Neurofibromatosen gilt der Leitsatz: je früher die Diagnose desto besser sind die Behandlungsmöglichkeiten. Außerdem ist das lange Warten auf einen Arzttermin für die häufig noch jungen
Patienten eine hohe psychische Belastung.

Dr. Isabel Gugel, Fachärztin für Neurochirurgie am Zentrum für Neurofibromatosen

Jeder Fall wird aufwändig dokumentiert und fachlich interdisziplinär besprochen, was einen zusätzlichen Zeitaufwand für die behandelnden Fachkräfte der Sprechstunde bedeutet. Nur so können sinnvolle Therapiekonzepte entwickelt werden.

Das aktuelle Spendenprojekt soll personelle Verstärkung im administrativen Bereich finanzieren, damit sich die Ärztinnen und Ärzte der Sprechstunde wieder voll auf den Kontakt und die Behandlung mit den großen und kleinen Patienten konzentrieren können.

Unterstützen Sie das aktuelle Projekt und helfen Sie mit, Wartezeiten wieder verkürzen!

Weitere Informationen zum Zentrum für Neurofibromatosen